Avas Geschichte

Avas Geschichte

Eine Stimme geben

Lernen Sie Ava kennen

Ava ist eine kluge, lustige, aufgeweckte Siebenjährige, die Musik, Schwimmen und ihre Freunde liebt. Ava wurde im Alter von zwei Jahren mit Rett-Syndrom diagnostiziert. Sie kann weder ihre Hände kontrollieren noch ihre Stimme einsetzen, was die grundlegende Kommunikation von Anfang an zu einer Herausforderung machte. Ihr Weg war nicht immer einfach, aber mit Beharrlichkeit, Stärke und Unterstützung hat Ava viele Herausforderungen gemeistert, indem sie unterstützende Technologien mittels ihrer Augen einsetzt, um zu kommunizieren und ihre Umgebung zu kontrollieren.

Wenn ich mir Avas Fortschritte anschaue, weiß ich, dass ich es ihr schuldig bin, sicherzustellen, dass sie ihr volles Potenzial ausschöpfen kann.

— Ava Mutter

Ein junges Mädchen mit Rett-Syndrom nutzt eine Tobii Dynavox UK-App und unterstützende Technologie, um mit ihrer Mutter zu kommunizieren.

Leben mit unterstützender Technologie

Avas Mutter Jennifer entdeckte unterstützte Technologien und UK, als sie im Internet nach Ratschlägen zum Rett-Syndrom suchte. Da sie selbst andere Sprachen gelernt hat, verstand sie, dass das Erlernen von UK (Unterstützte Kommunikation) wie das Erlernen jeder anderen Sprache ist, bei der Vertiefung und häufiges Üben der Schlüssel zum Erfolg sind. Avas Eltern möchten, dass sie sich frei ausdrücken kann. Deshalb verwenden sie TD Snap, eine symbolbasierte UK-Software, die ihr hilft, ihre Sprachkenntnisse zu erweitern. Die Familie verwendet mehrere Geräte, die an Avas Bedürfnisse angepasst sind. Sie entschieden sich zuerst für die I-Series+, ein Kommunikationsgerät für Zuhause, aber haben dann zu einem I-13 gewechselt, einem der neueren Modelle der I-Series, das es Ava unter anderem ermöglicht, das Gerät auch im Freien zu benutzen. In der Schule verwenden Sie außerdem den PCEye Mini, eine leichte und flexible Augensteuerung, die an ihrem Tablet befestigt werden kann.

Young girl with Rett syndrome using Tobii Dynavox AAC app and assistive technology to communicate with her mom

Life with assistive technology

Ava’s mom Jennifer discovered assistive technology and AAC while searching the internet for advice about Rett syndrome. Having learned new languages herself, she understood that learning AAC (augmentative and alternative communication) is like learning any language, where immersion and frequent practice are key to success. Ava’s parents want her to express herself freely, so they use TD Snap, a symbol-based AAC software, to help her expand her language skills. The family uses several devices adapted to her needs. They first chose the I-Series+, an eye-gaze enabled speech generating device, for home life but have switched to an I-13, one of the newer model I-Series, which among other benefits allows Ava to use the device outdoors in the sun. They also use the PCEye Mini, a lightweight eye tracker that attaches to her tablet, for school.

Der Erfolg durch Teamwork

Wie alle erfolgreichen Team, kommuniziert auch Avas Team, das aus einer eng verbunden und eingespielten Familie besteht, sehr viel miteinander. Ihre Eltern, Jennifer und Herman, sowie ihre geliebte Schwester Clara zeigen ihr regelmäßig den richtigen Umgang mit ihrer Technologie, damit sie durch ihr Beispiel lernen kann. Das Vormachen, auch Modelling genannt, zeigt Ava, wie sie ihre Technologie am besten einsetzen kann und vertieft gleichzeitig das Verständnis ihrer Familie für ihre Art zu kommunizieren. Sie alle haben Unterstützte Kommunikation gelernt und ermutigen Ava sanft, ihre Technologie zu benutzen, um auszudrücken, warum sie lacht, was sie bedrückt oder was ihr durch den Kopf geht. So lernt sie, mit ihren Gefühlen umzugehen und in ihrem eigenen Leben eine Stimme zu haben. Der kulturbegeisterten Familie ist es gelungen, Ava zum Malen, Musizieren und sogar zum Lesen mit den Augen zu animieren. Das wirkungsvollste Instrument ihrer Familie ist der Glaube an Avas Fähigkeiten und die Annahme, dass sie die Kompetenz hat, lesen und schreiben zu können.